FRAN Y LAURA, UNA HISTORIA DE VIDA

“La casa quedaba alejada de la ciudad y el acceso era demasiado  complicado  para la vieja carreta. Aquel joven matrimonio  se dedicaba  en cuerpo  y alma a las labores  del campo de los pocos acres que poseían.  Nadie en el pueblo  pensaba  que saldrían  adelante,  porque ese año las lluvias no llegaban y las siembras peligraban.

Lo habían invertido  todo, sus ahorros,  su casa,  sus manos,  su orgullo  e incluso  la   vieja carreta que era como de la familia. En esos duros días ambos cogían desesperados la vieja carretera y se dirigían  al pueblo  en busca  de cualquier  buena  noticia  referente  al tiempo para  poder   agarrarse   a  cualquier   cosa   que   les   pudiera   liberar   de   las   penas   que vislumbraban de cara al futuro.

Una de tantas veces que habían bajado al pueblo visitaron al médico porque ella ya llevaba un tiempo con unos enormes mareos, achacados  en un principio a la ansiedad causada  por la difícil situación que atravesaban  y la enorme tensión acumulada. Cuando salieron, ambos se miraron a los ojos y de la misma manera  que empezaron  a llorar cayeron  las primeras gotas de lluvia.  

La niña  nació  nueve  meses  después,  pero  aquellas  pequeñas  gotas  de agua se habían convertido en riada y todo lo que poseían se echó a perder.

De nuevo y con la única ayuda de sus propias manos tuvieron que empezar a remar contracorriente, pero esta vez transformaron  su pequeña propiedad en una minúscula explotación  de naranjos,  apostando  por  malvivir  para  intentar  que  esa  fuera  su apuesta definitiva.

Les costaba sacar para comer pero su único objetivo era que comiera  la niña de sus ojos, los dos pasaban  hambruna  pero  se les veía  felices.  La vida aún les depararía muchas sorpresas, y en esta turbulenta  situación el azar volvió apostar por ellos y les trajo otra enorme alegría en forma de varón.

Las primeras  cosechas  llegaron,  y él con  la vieja  carreta  a cuestas  de  sol a sol iba de pueblo  en  pueblo  intentando  vender  su  preciado  manjar  para  poder  seguir  adelante.  A veces, por la noche  cuando  estaban  a solas en la cama,  bajo las sábanas  cogidos  de la mano, se les oía llorar. Seguro que no por ellos sino  por el devenir de su hija y de su hijo, sus tesoros más preciados.

La nueva casa, edificada sobre el terreno de la vieja, mostraba esplendor,  enfrente estaba el granero  que lucía  moderno  con  todo lujo  de detalles,  y hacia  el horizonte  se extendía  de forma  interminable  una  manta  verde  con  frutos  anaranjados   que  ocupaban   todas  sus posesiones.  Esa  tarde  juntos  se  dirigían  al  granero,  donde  habitualmente   dejaban ·su vehículo, al fondo y en un rincón  vieron la vieja carreta,  el faro que les había  servido  de guía para recordarles cuáles eran sus orígenes. Se cruzaron esa mirada cómplice que tanto conocían,  sonrieron  satisfechos,  subieron  al auto  y se acercaron  a la casa  a recoger  a Paula y a Fran para llevarlos a su presentación, él como presidente  de la falla y ella como fallera mayor”.

Esta es la bonita historia en forma de metáfora  de _ la que quería haceros  partícipes  y qué mejor escenario  que éste para ofrecer mi más sincero  reconocimiento a una familia que se lo merece  todo. Pero  al mismo  tiempo  quisiera  hacerlo  extensivo  a todos  los que  lleváis vuestra vieja carreta  cargada  de humildad  y sacrificio  sin pedir  nada  a cambio  ¿hay  algo más grande y bonito que esto?

Por eso seguís siendo los verdaderos  protagonistas de esta historia,  porque  sabéis  mejor que nadie transformar los momentos  duros en oportunidad, la tristeza  en felicidad  y lleváis en volandas a vuestros hijos para que alcancen  cosas inimaginables, como el acto que hoy nos  ocupa.  Sabéis transmitirles  pasión   por  las  tradiciones   y  nunca  cejáis  en  vuestro empeño  y conseguís  que   el resultado  siempre  sea un acto  entrañable.

 

Carmen Cañabate

 

LAURA, LA FESTERA

“Laura tiene ahora 37 años. Es hija única, los padres ya estamos jubilados. Padece el Síndrome de Angelman, uno de tantos raros que hay. Sufre continuas crisis mioclónicas que la impiden muchas veces realizar sus tareas diarias y asistir a las terapias. No habla nada pero entiende más de lo que parece, ella se hace entender con gestos y señales. Anda con bastante dificultad, en silla de ruedas por la calle. Asiste a un Centro de Día, ya que su nivel de discapacidad no le ha permitido asistir a un centro ocupacional, pero a pesar de ello, ha evolucionado en estos años favorablemente y siempre ha ido aprendiendo y llevando a cabo proyectos e ilusiones con nuestra ayuda. Es muy ordenada, todo tiene que estar siempre en su sitio. Le gusta mucho jugar continuamente. El agua le fascina, en verano y en invierno, nadar es su tarea más atractiva, jamás pensé que pudiera aprender a nadar, y lo consiguió en el primer año que lo intentó.
A la diversión y las fiestas se apunta a todas. Sobre todo las Fallas (ha sido Fallera) y la Semana Santa. Hizo su Primera Comunión con 15 años. Para nosotros fue un día memorable. Actualmente todos los días asiste a natación, gimnasia y los sábados a hipoterapia, por la tarde tiene su Club de amigos con los que disfruta enormemente.
Laura es una PERSONA FELIZ. Su próximo proyecto es visitar al Papa en Roma.

Nunca dejará de sonreir y emprender proyectos…”

RAFAEL, SUPERÁNDOSE DÍA A DÍA

“Rafael tiene Síndrome X Frágil con patología autista y necesita para realizar tareas supervisión continua. La comunicación verbal es muy escasa, usamos pictogramas, gestos etc. pero utiliza sus propios recursos para hacerse entender. Sin embargo es muy alegre y cariñoso.

Pero queremos lanzar un mensaje de superación, tanto de él como mía, su madre. Cuando tenía 4 años sufrimos un accidente de tráfico; a mí me atropelló mi vehículo por intentar  pararlo porque mi hijo estaba dentro y caía a un barranco; el coche estaba frenado e inexplicablemente se movió. Me vi muerta, pero me salvé, sufrí una lesión medular incompleta y me quedé en una silla de ruedas.

Nos cambió la vida, a mi hijo también. A partir de ahí os podéis imaginar, superando continuamente obstáculos. Yo como madre de un niño con una necesidad especial tenía que ser muy autónoma y he luchado mucho para que los dos tengamos la mayor autonomía posible. Con los apoyos necesarios lo hemos conseguido, porque además la familia la tenemos lejos. Tenemos nuestras limitaciones pero intentamos cada día superarnos.

Creo que nuestra historia que es muy dura, puede ayudar a muchas personas porque a pesar de las dificultades, si tienes una actitud positiva se sale adelante.

Cuando yo consigo hacer una empanada con mi hijo, o me baño en la piscina con él no os podéis imaginar lo que siento, y ver a mi hijo feliz es lo que me empuja a seguir.

Rafael también tiene una madre con una discapacidad, vió el accidente, estuvo sin su madre muchos meses que pasé en el hospital recuperándome y ha seguido luchando y con una sonrisa siempre.

Aunque a veces es difícil motivarlo, nos gusta salir, ir a sitios, para conseguir integrarnos y hacernos visibles.

Nos encanta pasar tiempo la cocina,  haciendo tartas o empanadas y con ello trabajamos no sólo la receta sino también la atención,  la espera, los  turnos,  el no poder comerse la comida enseguida…..Hemos conseguido que por ejemplo los huevos cocidos los pele bien, que parece una tontería pero no lo es!. Cuando acabamos el plato,   lo comemos para que Rafael encuentre el sentido a lo que hace”.

JOEL, ‘EL ALEGRE’

Joel tiene 21 años y el síndrome de Rubinstein-Taiby, con un grado de discapacidad del 78% y, con movilida reducida por lo que necesita el apoyo físico de una 3ª persona.

Tiene un retraso del crecimiento y en la edad ósea, discapacidad intelectual, problemas cardíacos, oculares, de respiración y deglución. Ha terminado su etapa educativa y se está adaptando al Centro Ocupacional “La Xara”

Su familia ha participado en la normalización de su día a día, dentro de sus limitaciones y por ello asiste a diferentes actividades de ocio y convivencia. Es un chico alegre, vital, con energía, juguetón, que le resulta fácil realizar nuevas amistades y que disfruta activamente de cada una de ellas dejando huella por donde pasa. Su pequeña estatura en vez de resultar ser un obstáculo ha sido para él mismo un aspecto positivo porque le ayuda en algunas situaciones a pasar desapercibido y a “escaquearse” de sus obligaciones como hace cualquier persona cuando tiene ocasión.

Y tiene intereses y expectativas tanto él como del amplio círculo que le rodea, familia, amigos, profesionales, etc. Es una historia llena de ilusiones y alegría.